ダウン症の妹は、駆けっこもケンケンパも、できなかった

  11, 2018 05:00
わたしの末妹は、45歳という若さで死んでしまいました。
死因は肺炎。
短命な運命を持つダウン症が引き起こす寿命の壁を、越えられなかったからです。

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ダウン症は小柄な人が多く、体の臓器も通常より小さい。
妹は、その上、心臓弁膜症でもありました。

ダウン症の人がすべて同じではない、症状も少しずつ異なるとは思いますが。
わたしの妹は、走ることができなかったのです。

下の写真は、デンマークのウッラという11歳の少女が描いたケンケンパの陣地の絵です。

kenpa_tate.jpg



わたしが所属する、本の読み聞かせ会では、毎年、8月は平和月間とし、平和を考える本が課題になります。

次回、わたしの薦める本が、ウッラ小さな抵抗、という本です。
課題本を推す前に、会議にかける本についての、プレゼン資料を作ります。

資料作りをするために、本に目をとおしていた、わたしの目に、
真っ先に飛び込んできたのが、挿絵にあった、ケンケンパのイラストでした。



画を見ていると、死んでしまった末妹の悲しい出来事が思いだされてしまい。
会議にかける資料を作ることができなくなりました。

ダウン症だからどうか、それは分かりません。
医師に尋ねたこともありません。

それに、ダウン症といっても、すべてが同じというわけではないでしょう。

けれど、わたしの妹は、ケンケンパも駆けっこもできませんでした。

よく、スキップができない人がいますよね。
なんだか躓きそうになる、その姿は滑稽で周囲の笑いを誘う。
当の本人は、夢中で、しかも真剣にスキップをしているのに。

妹がそんなふうでした。
裏庭の地面に、ケンケンパの絵を描いて、妹に合うような石けりように小さな石も用意しました。

なんどもなんども、三女の妹と一緒に、手を取り足をとり教えました。
それは、通常の学校に通っていた妹が、クラスの子どもたちから、
ケンケンパができないことでイジメられたからでした。


何度しても、ついに、末妹はできませんでした。
偶然みつけた本の挿絵、ケンケンパの画はそんな出来事を思い出させました。

末妹のダウン症に向けられる、
差別という好奇の目にも負けなかったわたしが、妹のために、はじめてダウン症を憎んだ出来事でした。






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